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Início Família

Família faz vaquinha para filha com doença rara poder viajar antes de perder a visão

Por Sophia Dolores
18/07/2023
Em Família
Breia tem uma doença rara que causa cegueira

Breia tem uma doença rara que causa cegueira Reprodução/ Facebook

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Breia Lastovka, uma garota de seis anos, está perdendo a visão e a audição no ouvido direito devido a uma condição genética rara. Seus pais deram entrevista ao canal de televisão americano KCCI News e contaram que a garota foi diagnosticada com a ‘Síndrome de Alström’.

Breia tem uma doença rara que causa cegueira (Foto: Reprodução/ Facebook)
De acordo com a Organização Nacional para Distúrbios Raros, a síndrome de Alström é um condição genética rara que pode causar anormalidades na visão e na audição. A síndrome também pode ter um efeito adverso no coração, rins e fígado de Breia, levando ao crescimento atrofiado, diabetes e obesidade. “Ela ficará completamente cega, e não vai demorar muito”, disse Alyssa, mãe de Breia.

Os pais de Breia não querem que seu diagnóstico limite seu futuro e, principalmente, seus sonhos. “Nós tentamos dizer a ela todos os dias, você sabe, ela pode fazer o que quiser. O mundo é dela”, disse o pai de Breia, Sean Lastovka.

Breia está pronta para viajar pelo mundo antes de perder permanentemente a visão (Foto: Reprodução/ Facebook)

A garota tinha apenas três meses quando começou a apresentar algo errado com seus olhos. Eles se moviam rapidamente de um lado para o outro e ela parecia ter dificuldade em focar em objetos. Preocupados, seus pais a levaram a um hospital em Iowa City, nos Estados Unidos, onde a família vive. Lá, os médicos começaram a realizar uma série de testes para determinar a causa do problema.

“Foram feitos testes em sua medula espinhal, ressonâncias magnéticas, exames de sangue, de urina, todos os tipos de testes imagináveis para descobrir o que estava acontecendo com ela”, explicou sua mãe, Alyssa. A síndrome não possui cura, e afeta cerca de uma em um milhão de pessoas e causa, entre outros sintomas, a perda da visão com o passar do tempo. “Ela vai ficar completamente cega. Não há um prazo específico. Eles não têm ideia. Ela pode ficar cega na próxima semana, ou pode levar 20 anos”, disse a mãe de Breia.

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Em entrevista ao KCCI, a família conta que está levantando fundos para ajudar a filha a ver todas as coisas que ela pode antes de perder a visão (Foto: Reprodução/ KCCI)

O diagnóstico de Breia só foi feito em outubro de 2022, quando ela tinha 6 anos de idade. Mesmo com a notícia de que a garota perderia completamente a visão, a família está determinada a apoiar Breia em sua jornada e a explorar todas as opções para melhorar sua qualidade de vida. “Ela pode alcançar tudo o que quiser em sua vida. O mundo é dela”, afirma seu pai, Sean. “Faremos tudo o que pudermos para garantir que ela tenha a capacidade de realizar seus sonhos”. Breia está aprendendo braille e contando com o amor de sua família, incluindo seu irmão mais velho e dois irmãos mais novos.

A família da garota quer que Breia veja o máximo possível antes de ficar totalmente cega. Eles começaram uma vaquinha na plataforma ‘GoFundMe’ para ajudar a atingir esse objetivo. “Ela quer ver as montanhas do Colorado. Ela quer ver o letreiro de Hollywood na Califórnia”, disse Alyssa. “Fizemos disso o nosso normal. Esta é a nossa vida. É assim que vivemos.”

A família de Breia também querem aumentar a conscientização da comunidade de cegos e deficientes visuais (Foto: Reprodução/ Facebook)

A família também deseja dançar sob as luzes da Torre Eiffel, observar a beleza das Cataratas do Niágara e cavalgar nas montanhas do Colorado. Alyssa expressa sua esperança de que Breia tenha a oportunidade de ver todas essas coisas incríveis antes de perder completamente a visão, já que não haverá cura durante a vida deles ou de sua filha.

Breia, a segunda da esquerda para a direita, foi diagnosticada com uma doença rara aos 6 anos (Foto: Reprodução/ Facebook)

Veja também: De pecinha em pecinha

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Uma publicação compartilhada por Pais&Filhos (@paisefilhosoficial)

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