Você já ouviu falar em epidermólise bolhosa? O nome pode parecer complicado e a realidade de quem vive com essa condição é ainda mais complexa. Estamos falando de uma doença genética e rara, que causa bolhas e feridas não só na pele, mas também nas mucosas, inclusive dentro da boca. E olha só: o dentista pode ser o primeiro profissional a notar os sinais.
Segundo o Dr. Celso Lemos, membro da Câmara Técnica de Estomatologia do CROSP (Conselho Regional de Odontologia de São Paulo), a epidermólise bolhosa, ou EB, torna a pele extremamente frágil. “Pacientes com EB têm a pele tão delicada que são carinhosamente chamados de ‘crianças borboleta’, devido à sensibilidade comparada às asas desse inseto”, explica.
O que causa a epidermólise bolhosa?
A EB surge, na maioria dos casos, ainda na infância. Isso acontece por conta de mutações genéticas que atrapalham a produção de proteínas responsáveis por manter a pele e as mucosas firmes e protegidas. Hábitos simples do dia a dia — escovar os dentes, mastigar um alimento ou até um simples toque — podem causar feridas.
E não é só a pele que sente: a saúde da boca também é afetada, e muito. Bolhas, úlceras, dor na hora de comer e dificuldade para abrir a boca são apenas alguns dos desafios enfrentados diariamente.
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Como o diagnóstico é feito?
É comum que os primeiros sinais apareçam ainda nos primeiros anos de vida. O diagnóstico pode começar com um exame clínico, mas geralmente é confirmado com biópsias da pele ou da mucosa e testes genéticos. Muitas vezes, o próprio dentista nota lesões durante a consulta e pode ser o primeiro a levantar o alerta.
Tipos de epidermólise bolhosa
Sim, existem diferentes tipos da doença, cada um com suas características:
- Epidermólise Bolhosa Simples (EBS): afeta a camada mais superficial da pele. É o tipo mais comum e costuma ser menos grave.
- Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ): mais rara e severa, atinge as camadas intermediárias da pele.
- Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD): atinge camadas mais profundas e pode causar cicatrizes e deformidades.
- Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA): é autoimune e aparece, geralmente, em adultos.
Um caso conhecido da condição é o de Guilherme Gandra Moura, mais conhecido como “Menino Gui” ou “Gui do Vasco”, que emocionou o Brasil em junho de 2023 ao reencontrar a mãe após despertar de um coma de 16 dias. O vídeo do reencontro viralizou nas redes sociais e ajudou a dar visibilidade para a realidade de quem convive com a EB.
@tayanegandra ♬ som original – Tayane Gandra
E a saúde bucal, como fica?
De acordo com o Dr. Celso Lemos, a EB pode comprometer muito a saúde da boca. As feridas dificultam a escovação, aumentam o risco de cáries, inflamações e até de infecções. “É essencial usar escovas ultra macias, bochechos bem diluídos e cremes dentais suaves para minimizar qualquer risco de trauma”, orienta o especialista.
Além disso, o acompanhamento odontológico regular é indispensável. O dentista vai adaptar os cuidados e realizar o tratamento respeitando às limitações do paciente.
Tem cura?
Infelizmente, ainda não. Mas há boas notícias: pesquisas com terapia gênica estão avançando e podem trazer novas possibilidades no futuro. Enquanto isso, o foco do tratamento é dar suporte clínico e odontológico contínuo, sempre com o objetivo de melhorar a qualidade de vida.
“O trabalho do dentista vai muito além de tratar cáries. Ele é um profissional de acolhimento, que alivia a dor e escuta as necessidades de cada paciente com atenção e empatia”, destaca Dr. Celso.
Um olhar mais humano sobre a doença
Viver com epidermólise bolhosa é um desafio constante, tanto para quem tem a condição quanto para a família. “Cada bolha, cada limitação traz dor e medo, mas também muita força e resiliência. Precisamos reconhecer essa realidade não só pelos aspectos clínicos, mas também pela dimensão humana que ela representa”, enfatiza o especialista.
Por isso, é importante ficar atento aos sinais: um incômodo na boca ou uma ferida que não cicatriza pode ser o começo de algo que merece cuidado — e quanto antes, melhor.
