Família viaja pelo mundo antes que filhos percam a visão

Mia, a filha do casal, tinha apenas três anos quando os pais, Edith Lemay e Sebastien Pelletier, notaram pela primeira vez que ela estava tendo problemas de visão. Alguns anos depois de levá-la a um especialista, a mais velha de seus quatro filhos, foi diagnosticada com retinite pigmentosa, uma condição genética rara que causa perda ou declínio da visão ao longo do tempo.

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Edith e Sebastien, casados ​​há 12 anos, notaram que dois de seus filhos, Colin, hoje com sete anos, e Laurent, com cinco, apresentavam os mesmos sintomas. Em 2019, os meninos foram diagnosticados com o mesmo distúrbio genético; seu outro filho, Leo, hoje com nove anos, foi liberado.

“Não há nada que você possa realmente fazer”, disse a mãe à CNN, explicando que atualmente não há cura ou tratamento para retardar a progressão da doença. “Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas esperamos que eles fiquem completamente cegos na meia-idade.”

O casal concentrou suas atenções em ajudar seus filhos a desenvolver as habilidades necessárias para navegar pela vida e colecionar boas memórias. Quando o especialista de Mia sugeriu que eles a absorvessem com “memórias visuais”, a mãepercebeu que havia uma maneira realmente incrível de fazer exatamente isso por ela e pelo resto das crianças.”Pensei: ‘Não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade”, explicou ela. “E vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder.”

Ela e o marido logo começaram a fazer planos para passar um ano viajando pelo mundo com os filhos.
“Não só a paisagem, mas também as diferentes culturas e pessoas”, disse o pai. Eles logo começaram a juntar suas economias, e sua bolsa de viagem recebeu um impulso bem-vindo quando a empresa em que Sebastien trabalhava e tinha ações foi comprada. “Foi como um pequeno presente da vida”, admite ele, que trabalha em logística de saúde. “Tipo, aqui está o dinheiro para sua viagem.”

A família de seis pessoas deveria viajar originalmente em julho de 2020 e havia planejado um itinerário detalhado que envolvia viajar pela Rússia e passar um tempo na China, porém eles foram forçados a adiar sua viagem por anos devido às restrições provocadas pela pandemia. Em março de 2022, quando eles finalmente conseguiram viajar, a família criou uma lista de experiências.

“Estamos realmente tentando fazê-los ver coisas que não teriam visto em casa e ter as experiências mais incríveis”. Além de testemunhar belas paisagens enquanto sua visão ainda é relativamente forte, o casal espera que a viagem ajude as crianças a desenvolver habilidades de enfrentamento.

Assista ao POD&tudo, o podcast da Pais&Filhos, com Izabella Camargo