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Início Vida & Curiosidades

Apenas 500 crianças têm essa síndrome — e o Google fez essa mãe suspeitar que seu filho era uma delas

Por Duda Vieira
11/05/2025
Em Vida & Curiosidades
(Foto: Freepik)

(Foto: Freepik)

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Heidi Gilmour estava nas nuvens após o nascimento do seu filho, Alfie. A chegada dele foi um dos momentos mais felizes da vida dela. Mas poucas semanas depois, veio a primeira curva inesperada no caminho: os médicos pediram que a família voltasse ao hospital. Heidi, já desconfiada de que algo não estava certo, tinha feito o que muita gente faz — procurou no Google pelos sintomas que vinha observando no filho. O que encontrou foi assustador.

Entre os resultados, apareceu a síndrome de Pallister-Killian (PKS), uma condição genética extremamente rara que afeta menos de 500 crianças em todo o mundo. Apesar de ser uma das opções “menos piores” entre os diagnósticos possíveis, como ela mesma descreve para o The Mirror, a realidade ainda era difícil de encarar. A PKS provoca atrasos no desenvolvimento, deficiência intelectual e características faciais diferentes, além de exigir cuidados contínuos.

Adaptação e descobertas

A notícia não foi fácil, mas Heidi rapidamente começou a aprender como cuidar de Alfie da melhor forma possível. Hoje, ele recebe cuidados paliativos em tempo integral para lidar com os desafios da condição. Mesmo com a rotina exigente, Heidi encontra motivos para sorrir ao lado do filho — principalmente quando o vê relaxando na água, seu lugar favorito no mundo.

Foi justamente esse amor pela água que inspirou o desejo de Alfie quando a família foi indicada à fundação Make-A-Wish do Reino Unido. Desde 1986, a instituição realiza desejos de crianças com doenças graves, oferecendo experiências que ficam marcadas na memória. No caso de Alfie, o pedido era claro: ele queria um spa em casa — um ofurô, na verdade.

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Heidi e Alfie na frente das fotos da Make-A-Wish, lembrando a experiência (Foto: Reprodução / Facebook /Superior Healthcare Group)

O presente que transformou a casa — e o dia a dia

Dois anos se passaram desde que o ofurô foi instalado na casa da família, em Herne Bay, e ele continua sendo parte essencial da rotina. Alfie simplesmente adora. Quando entra na água quentinha, seu rosto se ilumina. “Não é só pra ele”, conta Heidi. “A família toda usa, os amigos também. É um presente que continua trazendo alegria todos os dias.”

E as boas notícias não param por aí. Alfie tem feito progressos importantes. Ele está alcançando metas na escola e demonstrando melhorias na visão. Antes, só acompanhava luzes. Agora, já segue pessoas com o olhar, mesmo de longe. São pequenos avanços que enchem a família de esperança.

Um dia de autocuidado para quem também cuida

Recentemente, a fundação Make-A-Wish surpreendeu Heidi com outro gesto de carinho: um dia de cuidados e transformação ao lado da cantora Louise Redknapp. A ação, em parceria com a marca Peacocks, celebrou o Dia das Mães com autoestima e, claro, emoção.

Além de Heidi, outras duas mães participaram da experiência e ganharam uma sessão de fotos para guardar como lembrança. Para Heidi, foi um momento inesquecível. “Não é só sobre o desejo realizado, mas sobre o impacto duradouro que ele deixa na nossa vida.”

A força de uma mãe e o sorriso de um filho

A história de Heidi e Alfie é um lembrete de como a maternidade pode ser desafiadora, surpreendente e, ao mesmo tempo, cheia de superação. Mesmo diante de um diagnóstico raro, o que mais se destaca é a forma como essa família encontrou maneiras de criar momentos felizes — dentro de casa, na água morna de um ofurô, ou num simples olhar de progresso.

Tags: 500 criançasalfie e heididoença rarapallister-killian
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