Na quinta-feira, 28 de setembro, foi aprovado o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde, apelidado como Lei Gui, em homenagem à Guilherme Gandra Moura, de 8 anos de idade. A referência à criança é por conta de sua mãe, Tayane Gandra, ter feito a sugestão pelo aplicativo da Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj).
Desde que nasceu, Guilherme tem a doença, que não é genética, nem contagiosa, e não tem cura. Ele ficou conhecido por conta de um vídeo seu reencontrando a mãe após ficar 16 dias em estado de coma por conta de uma pneumonia. O que chamou a atenção do público foi a sua condição, e a reação dele e de Tayane ao se encontrarem.
Por conta dos graves ferimentos que a epidermólise bolhosa causa na pele, muitos cuidados e gastos são necessários, então os pacientes e as pessoas que são responsáveis por eles terão direito à auxílio nas despesas e ao recebimento dos curativos.
A criança falou sobre a votação, que acompanhou pessoalmente, ter aprovado o projeto. “Agora vocês vão receber os curativos dos seus ‘filhinhos’ borboletas e eles vão se sentir ‘mais melhor ainda’. Bem-vindo a Força Jovem”, falou se referindo à torcida do Vasco, time para o qual torce.
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A mãe dele também comemorou a vitória. “Aprovada a Lei ‘Gui’ que beneficia todos os pacientes portadores de epidermólise bolhosa. Obrigada a todos os envolvidos, essa casa que nos acolheu, Alerj! A Deus toda honra e toda glória”, escreveu a mulher em seu perfil no Instagram.
A aprovação promove que hospitais e maternidades públicas coletem os dados das pessoas que nasceram em suas unidades e que possam ter a doença e notifiquem à Secretária da Saúde para que as encaminhem para tratar da condição. Além disso, os convênios médicos particulares não serão permitidos a colocar um limite de consultas ou exigir período de carência para as pessoas acometidas pela doença.
