Você já ouviu falar em Junho Lilás? Esse é o mês oficial de conscientização sobre a importância do Teste do Pezinho, um exame simples, mas com um poder gigantesco de transformar vidas. Realizado entre o segundo e o quinto dia de vida do bebê, o teste coleta gotas de sangue do calcanhar e pode detectar doenças graves antes mesmo dos sintomas aparecerem.
Mas tem um detalhe importante: enquanto o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece a versão básica do exame, que identifica apenas seis condições, existe também o Teste do Pezinho Ampliado, capaz de rastrear cerca de 50 doenças, entre elas, raras, genéticas, metabólicas, imunológicas e infecciosas.
Segundo o Instituto Jô Clemente (IJC), que é referência no Brasil em Triagem Neonatal, esse diagnóstico precoce é essencial. “O Teste do Pezinho é mais do que um exame, é um direito garantido por lei. E quando falamos sobre Doenças Raras, cada dia faz diferença para garantir o início do tratamento antes do aparecimento dos sintomas. O diagnóstico precoce permite que a criança tenha mais qualidade de vida, evitando danos irreparáveis”, explica Daniella Neves, gerente de Saúde do IJC.
Por que o Teste do Pezinho Ampliado é tão importante?
Algumas doenças podem se desenvolver silenciosamente nos primeiros meses de vida e só se manifestar quando já causaram prejuízos sérios à saúde. Por isso, diagnosticar o quanto antes é crucial. O IJC, que já triou mais de 18,5 milhões de bebês em seus 64 anos de atuação, destaca o papel da Triagem Neonatal como ferramenta de prevenção.
Em São Paulo, o avanço do teste ampliado na rede pública também merece destaque. Entre 2021 e 2024, foram mais de 339 mil procedimentos de Triagem Neonatal Ampliada, além de centenas de testes metabólicos, imunológicos e genéticos confirmatórios. E só nos primeiros quatro meses de 2025, foram realizados mais de 27 mil exames ampliados na cidade.
“A ampliação do Teste do Pezinho foi um grande avanço para o município de São Paulo, pois permite o diagnóstico precoce dessas doenças, evita danos relacionados ao desenvolvimento neuropsicomotor, sequelas, internações e até óbitos”, afirma Luiz Carlos Zamarco, secretário municipal da Saúde.
Projeto piloto em São Paulo já salvou vidas
O IJC também lidera um Projeto Piloto inovador no Estado de São Paulo para o rastreamento da Atrofia Muscular Espinhal 5q (AME-5q), uma doença genética rara e grave que afeta cerca de 1 a cada 6 mil a 11,8 mil nascidos vivos.
“Esse projeto é um marco na história da Triagem Neonatal no Brasil. Graças à iniciativa, 12 bebês foram diagnosticados precocemente até março de 2025 e encaminhados para tratamento especializado. Cada vida protegida representa o impacto real de uma Triagem Neonatal eficiente”, conta a Dra. Vanessa Romanelli, geneticista e pesquisadora do Instituto Jô Clemente.
Além de identificar a alteração, o IJC também oferece acompanhamento completo: uma equipe entra em contato com a família, realiza exames confirmatórios e encaminha o bebê a centros especializados. Todo o processo é feito com acolhimento, agilidade e suporte contínuo de equipes multidisciplinares.
O Teste do Pezinho é da gente!
O Teste do Pezinho é uma conquista da saúde pública brasileira. Tornou-se obrigatório no país em 2001, e em 2021 teve sua ampliação garantida por lei, aumentando de seis para cerca de 50 doenças rastreadas. A campanha Junho Lilás, criada pela UNISERT, tem justamente o objetivo de reforçar a importância da Triagem Neonatal e do acesso igualitário ao exame em todas as regiões do Brasil.
O Instituto Jô Clemente realiza o teste em 68% dos recém-nascidos do Estado de São Paulo e em 100% da rede pública municipal. Além disso, o laboratório da instituição é o maior do país em número de bebês triados e um centro de referência no tratamento de doenças como Fenilcetonúria, Deficiência de Biotinidase e Hipotireoidismo Congênito, todas detectáveis pelo teste e que, sem tratamento, podem levar à Deficiência Intelectual.
“Com isso, podemos reduzir a morbimortalidade infantil e proporcionar qualidade de vida para as crianças e suas famílias”, reforça Athenê Maria de Marco Mauro, pediatra e diretora da Secretaria Municipal de Saúde.
E para facilitar ainda mais o acesso ao exame, o IJC vai lançar em junho uma nova loja online do Teste do Pezinho, mais intuitiva e acessível, pensada para melhorar a experiência das famílias e ampliar o alcance do diagnóstico precoce. “O Teste do Pezinho precisa ser defendido e ampliado. É um exame simples, mas com potencial de mudar o curso de uma vida inteira. Nosso compromisso, enquanto sociedade, é garantir que toda criança, independentemente da região onde nasceu, tenha acesso a este direito”, conclui Daniella Neves.
Se você está esperando um bebê ou conhece alguém que esteja, compartilhe essa informação. Uma simples picadinha no calcanhar pode ser o começo de uma vida mais saudável, segura e com muito mais possibilidades.
