Bebê portador de condição rara nasce com os ombros virados para baixo e cotovelos virados para cima

A maternidade traz muitas emoções, mas também desafios inesperados. Carla Penha da Silva, mãe de João Pedro, de 1 ano e 11 meses, teve uma experiência que mudou a sua visão sobre o que significa lutar por um filho. Desde o nascimento, João Pedro enfrentou a artrogripose múltipla congênita, uma condição rara de nascença que trouxe dificuldades para o movimento de seus braços e mãos. No entanto, com apoio médico e muito esforço, ele já dá os primeiros passos para uma vida com mais autonomia.

O diagnóstico no nascimento

A surpresa começou no momento do parto, quando Carla descobriu que seu filho havia nascido com os ombros virados para baixo e os cotovelos voltados para cima. Após o nascimento, os médicos confirmaram que João Pedro tinha artrogripose, uma condição rara que afeta as articulações e limita os movimentos, tornando os músculos mais rígidos. Nesse instante, Carla, que estava vivendo o turbilhão das emoções pós-parto, enfrentou a dura realidade de que seu filho precisaria de tratamentos longos e complexos para ter uma vida mais funcional.

Ao relembrar aquele momento, Carla fala sobre a sensação de choque que tomou conta dela quando viu seu filho pela primeira vez. Ela explica que, apesar de toda a tristeza e o impacto inicial, tomou uma decisão imediata de lutar com todas as forças para garantir que João Pedro tivesse as melhores condições de vida possíveis, sem se deixar abater pelas dificuldades iniciais.

O início do tratamento e a superação dos primeiros obstáculos

Após o nascimento, João Pedro foi imediatamente encaminhado ao Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into), onde iniciou o tratamento. No início, a equipe médica usou talas e esparadrapos para tentar esticar os braços do bebê, mas João Pedro teve uma reação alérgica ao material, o que atrasou o tratamento por duas semanas.

Maria da Conceição Soares, terapeuta ocupacional que acompanhou o caso, compartilhou que a equipe não tinha experiência com um caso exatamente como o de João Pedro. Por isso, foi necessário estudar a situação e adaptar o tratamento de acordo com as particularidades do bebê. Ela explica que, com muito cuidado, começaram a usar órteses e dispositivos ortopédicos específicos para cada parte do corpo do bebê, começando pelos cotovelos e punhos.

O papel da família e o acompanhamento constante

A artrogripose não é uma condição que se resolve da noite para o dia. João Pedro iniciou os tratamentos ainda com menos de um mês de vida. As órteses eram trocadas regularmente e a fisioterapia passou a ser parte da rotina. Além disso, o acompanhamento com terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas ocorria semanalmente, com o objetivo de promover o movimento das articulações e ajudar João Pedro a conquistar autonomia.

De acordo com Maria da Conceição, o tratamento não é apenas uma responsabilidade da equipe médica, mas também da família. Ela destaca que os familiares de João Pedro precisam seguir com os exercícios e estimulação em casa, pois sua participação ativa é essencial para o progresso do tratamento.

O tratamento e as perspectivas para o futuro

Com o tempo, João Pedro conseguiu realizar atividades simples, mas essenciais para o desenvolvimento de uma criança, como pegar objetos, brincar e até mesmo comer sozinho.

O tratamento de João Pedro é contínuo, com a expectativa de que ele continue se desenvolvendo até a adolescência, quando os ossos e articulações atingem a maturidade. Com acompanhamento especializado, espera-se que ele consiga movimentar os braços de forma mais independente e tenha uma vida plena e de qualidade.

O que é artrogripose congênita?

A artrogripose congênita é uma doença rara que afeta aproximadamente um em cada três mil nascidos. Ela é caracterizada pela rigidez das articulações e deformidades que limitam a mobilidade dos membros. Os principais sinais incluem a dificuldade de mover os braços, pernas, mãos e pés, além de deformações visíveis nas articulações. A condição pode ser diagnosticada logo após o nascimento, e seu tratamento é iniciado o quanto antes para evitar complicações a longo prazo.

Embora a artrogripose possa ter uma origem genética, fatores como a falta de líquido amniótico durante a gestação ou doenças maternas também podem contribuir para o seu desenvolvimento. Essa condição é desafiadora, mas com o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, as chances de uma vida saudável e funcional aumentam significativamente.

O tratamento da condição

O tratamento da artrogripose é multifacetado e pode envolver o uso de órteses, fisioterapia, e, em alguns casos, cirurgias. O objetivo é melhorar a mobilidade das articulações afetadas, garantindo ao paciente uma vida mais independente. Além disso, o acompanhamento psicológico da família é fundamental para que todos possam entender o processo e colaborar com o tratamento de forma eficaz.

O tratamento da artrogripose é um processo contínuo que pode durar toda a vida, acompanhando o paciente até atingir a maturidade esquelética. Frequentemente, o acompanhamento começa ainda nos primeiros dias de vida, com ajustes feitos ao longo dos anos. Por essa razão, é fundamental que a criança e seus familiares recebam suporte psicológico, para que compreendam as etapas do tratamento e o progresso ao longo do tempo.