Quando falamos sobre TEA (transtornos do espectro autista), muitas incertezas surgem. O diagnóstico nem sempre é claro e, assim, o tratamento também não é realizado de forma plena. Este é o caso de Carol Felicio, mãe da Julia e do Marcelo. Com 6 meses de idade, a Julia teve epilepsia. “Ela entrou e saiu várias vezes dentro do espectro [autista]. O diagnóstico ainda não é 100% fechado, ela está dentre milhares de pessoas que tem esse diagnóstico aberto”, explica Carol.
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De fato, não estamos acostumados a conviver, muito menos ouvir sobre a condição. Quando nos deparamos com esses casos, assustamos. Mas o mais importante para os pais nessas situações é a informação. “Para mim foi algo muito interessante quando eu consegui começar a ler livros, fazer cursos, tudo fora. É uma coisa que você tem sentimento de luto no início, mas te impulsiona pra algo extremamente forte em busca de recursos”.
É importante ter em mente que a família é essencial nesse momento, tanto na busca por tratamentos, quanto no apoio emocional para a criança. “Eu sei que o chão se abre, mas é preciso fechar rapidinho, assim como buscar informação, porque quando você sabe com o que está lidando, tudo fica mais fácil e ter muito amor, porque ele cura muita coisa”, diz Carol.
Por que esse diagnóstico é tão complexo?
Para fazer o diagnóstico do autismo, a criança precisa apresentar sintoma em três áreas: dificuldade na comunicação e linguagem, na sociabilidade e no comportamento, por isso o diagnóstico é tão difícil. É o que explica Catula Maia, mãe de Laura e Tainá, coordenadora dos psicólogos do Instituto Priorit, que oferece tratamento multidisciplinar de crianças e adolescentes com TEA. “A maioria dos pais começa a perceber isso somente com o desenvolvimento da linguagem, aos 2 anos de idade. É necessário avaliar e observar o comprometimento de cada uma dessas áreas”, afirma Catula.
A Carol não sabia o que fazer com a indefinição sobre a condição da Julia, nem para onde ir, mas ela sabia que seria necessário tomar alguma atitude. Com isso, ela foi aos Estados Unidos em busca do que pudesse encontrar de melhor na área de neurologia. Foram muitos diagnósticos, sendo que o autismo era sempre uma das respostas dos médicos. Ainda assim, com o diagnóstico aberto, o tratamento para espectro autista foi iniciado.
“A epilepsia no começo foi bem difícil, mas quando você acerta a medicação consegue controlar. A primeira vez que ouvi sobre autismo eu assustei, era uma coisa que só tinha ouvido em filme. Por isso, quando a fonoaudióloga falou para mim, eu não acreditei. Foi bem traumático, porque não conhecia nada sobre o assunto”, compartilha Carol.
#vemcomajujuba
Com toda a sua experiência, a Carol criou a Jujuba, uma startup que oferece serviços e materiais pedagógicos para crianças e adolescentes com dificuldade de aprendizado, autismo (TEA) e outras síndromes. Além disso, ela lançou a campanha #vemcomajujuba, com o objetivo de criar uma grande corrente positiva de motivação para que as crianças convivam em sociedade. Você pode assistir o vídeo aqui.
No dia 02 de abril é comemorado o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, com o intuito de conscientizar, informar e reforçar os cuidados relacionados ao transtorno do espectro autista.
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